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內政部核准字號:1060040597 服務類別:綜合服務 官方網站: 台灣脊柱裂守護協會 聯絡人:杜美香 電話:0227516779 聯絡地址:臺北市內湖路一段91巷56號2樓

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今天不做,要等到何時!孩子的幸福,需要你我相互扶持

一起去努力、去行動、一同開創脊柱裂兒們的未來,為目標。

何謂脊柱裂,單從字眼下來說的話,脊柱骨因先天性成形的不全導致脊髓跑到脊柱骨外,並發生粘黏或損傷,使得產生各種的神經障礙。人的身體是由腦部透過神經組織傳達各種命令,其中最主要的神經束為脊髓,並受到脊柱骨的保護。主要發生在尾椎和腰椎,但是也有少數發生在胸椎和頸椎。除了從發生部位以下的運動機能和知覺機能障礙之外,同時也影響到內臟器官的障礙。     

出生後在必要的情況下,必須馬上接受腦神經外科和小兒外科的手術。有些脊柱裂病患同時也會併發水腦症。水腦是因為充滿在腦和脊髓中的腦脊髓液的循環機能受到阻礙,而導致腦壓上升升而使腦神經受到嚴重的傷害。所以為了保持一定的腦壓,就必須裝引流管使腦脊髓液可以從腦室流出到心臟或是腹腔。    

脊柱裂患者的運動機能有各式各樣的障礙,每一個人大都不同,最常見的是下體麻痺和變形,也同時也會併發膀胱直腸等的排泄障礙。所以脊柱裂的治療、醫療管理必須透過腦神經外科、小兒外科、泌尿科、整形外科、復健科為中心,並包含眼科、皮膚科、內科等綜合醫療。因為每位病患併發的障礙都不太一樣,所以在照顧方面,除了提供適合脊柱裂患者醫療治療外、在教育、就職、結婚,生病等幫助。


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