關於漸凍人協會
中華民國運動神經元疾病病友協會，簡稱漸凍人協會，於1997年成立。秉持「用愛解凍」的服務宗旨，不斷提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴，增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵，爭取合理之權益，提高社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。
協會的願景是：持續推動「人性化漸凍人照護中心」，為病友建構優質的照護環境；落實「漸凍人醫護服務網」，協助病友獲得在地、即時的醫護服務；推動運動神經元疾病醫療研究，俾早日找到治療疾病的方法；推動科技輔具之研發，協助病友追求無障礙生活，創造生命價值。
關於漸凍症
運動神經元疾病(motor neuron diseases, MND)，俗稱「漸凍症」，是指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力，可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)、原發性脊髓側索硬化症(PLS)、漸進性肌肉萎縮症(PMA)和甘迺迪氏症（Kennedy Disease）。其中，肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。
漸凍症的好發年齡為40至60歲，男女罹患比率約1.5：1。致病原因不明，遺傳機率為5-10%，尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人，以盛行率0.5-0.6/100,000來看，台灣總罹病人數可能在1,000人上下。
‧ 症狀發展
漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病，最初是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3到5年會進展至呼吸衰竭。但狀況因人而異，有些患者疾病過程較為緩慢。
初期：容易跌倒、無法久站、無法持重物。
中期：逐漸無法走路、穿衣、洗澡、如廁，生活仰賴他人協助，講話不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。
後期：無法以口語表達，只能用眼睛溝通，吞嚥困難而體重下降，營養失調，需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器；或選擇安寧照顧。
‧ 病因與治療
漸凍症的產生原因目前醫學界並未十分瞭解，已知有5%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另有少部份為環境導致，如重金屬中毒，90%的病例迄今仍不明原因。目前美國FDA核准治療ALS的藥物有兩種：Riluzole與Edaravone。藥物的主要作用是延緩疾病惡化或減緩功能喪失的下降，但都無法根治ALS。
‧ 溝通輔助
漸凍症發展到一定程度會影響舌頭、口腔、聲帶肌肉，造成構音困難，說話不清楚，甚至失去聲音。同時，由於四肢肌肉也在退化，變得無力，常見輔助溝通的方式，如手寫、按鍵開關等，漸漸也無法使用，因此溝通成了病友日常生活中最大的難題之一。搭配紅外追瞳設備的眼控電腦是很多病友保有自主性的重要工具。近年，隨著科技的進步，人工智慧、腦波辨識、語音合成等技術也應用在漸凍病友智慧溝通系統開發中。
‧ 生命選擇
漸凍症是種漸進性、不可逆、卻仍然保有感覺與自主意識的特殊疾病。在呼吸、吞嚥、肢體功能逐步衰退的同時，病友依然具有完整的感覺與思考能力。當面臨重要決定，例如：要做胃造口還是插鼻胃管？要不要接受氣管插管？要不要進行氣管切開術？當病情危急時希望家人怎麼做?希望採居家或機構式照顧？應盡可能協助病友了解疾病全貌，共同參與決策，保有生命尊嚴。
2003年9月起，漸凍症納入安寧療護健保給付範圍。2019年底，ALS被納入《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）適用對象，病友透過預立醫療決定書，當疾病發展到一定程度符合規定的條件，可選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」的醫療照護選項。
有關疾病、醫療與照護、生命選擇等更多資訊，可以上漸凍人協會網站：www.mnda.org.tw進一步了解。
