肌肉萎縮症是基因缺損造成的罕見疾病，全身肌力隨時間逐漸喪失且無法復原，進而失去生活自理能力，嚴重者影響心肺功能，危及生命。仰賴家屬及輔具協助生活起居。
本會以保障肌萎縮症病友的福利權益為宗旨，廣泛連結政府、民間機構與善心人士，推動各項專業照顧服務與福利。並加強全國肌萎家庭聯繫，照顧經驗分享，改善其醫療、就學、就業、就養等困難。
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