本會由罕見疾病-威廉斯氏症候群家長於2020年立案,服務全國病友及家庭
1. 短期目標:
A. 醫療宣傳與支持:讓「威廉」孩子及早確診和早療復健,使孩子能力發展得到適當的協助。
B. 就學支持:結合教育系統,協助師長們更了解「威廉」孩子學習能力與學習方法,使孩子在學期間能建立自信、滿足學習的慾望。
2. 中期目標:
A. 就業方面:與就業輔導單位合作,以解決孩子高中畢業後,家庭面臨一人畢業兩人失業的困境。
B. 醫療資訊:積極參與國際同性質組織,以獲得最新醫療與照護資訊。
3. 遠程目標:籌建”好威共融家園”以解決家長與病友在雙老時代所面臨到的老年安置的困境。
本會宗旨:
凝聚病友家屬共同面對此疾病,彼此鼓勵與扶持以解決就醫、就學、就業、安置等相關權益問題。積極參與相關醫學研究與宣導促進社會大眾對本疾病之認識。
積極參與國際同性質組織,以獲得最新醫療與照護資訊。